Marcel mon fils
extraordinaire (Marcel, mi hijo extraordinario)
Auteur :
Anna Vilanova Pons
Traduit de
l’espagnol par Danielle Héritier et Nicolas Chaumier
Éditions :
du Volcan (16 Juin 2020)
ISBN :979 10
97 339 25 8
236 pages
Quatrième de couverture
Ce livre retrace
une histoire vécue, le parcours de parents et d’un enfant « extraordinaire » né
avec un double handicap : trisomie 21 et syndrome de West. Ce récit de vie vous
prend aux tripes, déchirant, viscéral. Il suscite des émotions fortes et nous pousse
à réfléchir.
Mon avis
Ce livre, c’est
l’histoire de Marcel, le fils de l’auteur. Une vie trop courte mais remplie
d’amour, une vie hors normes.
Comme toutes les
mamans, Anna Vilanova Pons a imaginé Marcel avant sa naissance. On se projette
dans un futur enfant. Est-ce qu’il aimera lire ? Est-ce que je saurais
l’accompagner, lui donner les clés pour devenir adulte, lui offrir la
possibilité de faire ceci, cela etc ? Et puis, il y a la naissance,
la rencontre tant attendue et parfois un coup de tonnerre terrible auquel
personne ne s’attendait : le mot « handicap » est alors prononcé.
Viennent alors les questions, pourquoi lui, pourquoi nous, la culpabilité, la
colère (mais qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça), le désespoir (il va falloir
renoncer à tant de choses) …. Et puis par la grâce d’une rencontre, d’une
phrase lue ou tout simplement parce que les mères et les pères « courage »
existent, tout devient …... oh non : pas plus facile, mais plus porteur de
sens. Comme l’écrit Anna Vilanova Pons, on voit alors avec les yeux du cœur, et
on repart de l’avant, portés par l’amour, celui qu’on donne et celui qu’on
reçoit. La relation a l’enfant extraordinaire devient alors habitée d’une
énergie nouvelle. Les parents, la famille, puisant toujours plus loin la force
nécessaire pour ne jamais baisser les bras. C’est cette bataille, ce parcours
du combattant, cette lutte incessante, compliquée, que nous narre l’auteur.
Dès que Marcel naît,
en 1994, ses parents savent qu’il est trisomique et porteur du syndrome de West,
son âge mental ne dépassant pas celui d’un an. Il faut accepter les faits et
envisager le quotidien d’une autre façon qu’il a été imaginé, prendre sur soi
face aux réactions extérieures, organiser les activités professionnelles en
tenant compte de tout cela. C’est épuisant, c’est douloureux, c’est révoltant,
lorsque les choses restent figées pour accueillir Marcel en institut spécialisé
ou que le sort s’acharne contre lui avec des problèmes de santé supplémentaires
comme s’il n’en avait pas déjà assez. Anna crie sa colère, écrit avec ses mots,
sans fard, tout ce qu’elle ressent et en tant que maman, on la comprend. On voudrait
l’apaiser, lui dire que ça ira mieux demain mais on sait bien que c’est un
leurre…. Alors, on suit son chemin de croix, on espère avec elle, on serre les
poings en silence, on s’accroche à une infime lueur…
En lisant ce témoignage,
j’ai vite réalisé que l’amour d’Anna pour Marcel était son « moteur »,
c’est ce qui lui apportait la volonté de toujours donner le maximum pour qu’il
soit heureux. Elle ne gémit pas, elle ne s’apitoie pas, elle écrit,
régulièrement, avec les dates (entre 1994 et 2008) pour partager avec nous. Je
pense que rédiger cette sorte de « journal » lui a permis de poser
sur le papier les moments difficiles mais également chaque petit instant de
joie afin de ne pas oublier. Cela permet aussi d’offrir aux familles en
difficulté, l’idée qu’il peut y avoir des « bulles de bonheur » au
milieu de toutes les difficultés….
Ce récit est
bouleversant, Anna sait le mettre à la portée du lecteur. On se sent interpellé,
comment aurait-on réagi si on avait vécu des événements identiques? Son
écriture est parlante, elle décrit les situations, sans pathos, telles quelles,
les rendant complètement humaines. Son texte est vif et transmet énormément d’émotions.
Lorsqu’elle parle des belles rencontres qu’elle a faites, par exemple le
personnel soignant hospitalier, on réalise qu’elle pense encore aux autres, à
dire merci, en oubliant sa souffrance et on se dit que c’est une grande dame….
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire