Dans ta bulle !
Les autistes ont la parole : écoutons-les !
Auteur : Julie Dachez
Editions: Marabout (Mars 2018)
ISBN : 9782501129114
256 pages
Quatrième de couverture
« Les weirdos ne sont pas
ceux qu’on croit ! » Dans une passionnante enquête, ce livre nous fait
partager la démarche d’une jeune
universitaire qui part à la rencontre de
personnes autistes afin de leur donner la parole. Loin des clichés
ordinairement véhiculés, cet ouvrage retrace les parcours de vie et de
résilience hors normes d’autistes
invisibles qui s’adaptent, se cachent, s’assument, se battent. En
alternant récits de vie et savoirs académiques,
avec un style énergique et drôle, l’auteure, elle-même autiste Asperger, bouscule nos idées reçues sur la
normalité et nous invite à repenser notre société.
Mon avis
« J’envisage l’autisme
comme une question de société plutôt que comme une question de santé »*
Ce livre est écrit par une jeune femme, professeur d’université,
qui souffre de TSA (troubles du spectre autistique). « Spectre » est un mot employé pour
le spectre lumineux et toutes ses nuances… Nuances, le mot est lâché…. L’autisme
est tout en nuances et toutes ne seront pas présentées dans ce recueil. Julie a
été diagnostiquée Asperger, elle n’a donc pas de déficit intellectuel ni de
problèmes de langage mais, à la base, elle ne savait pas forcément « décoder »
des situations de la vie quotidienne. Son livre se situe entre le roman
(annoncé ainsi dans un « avertissement » dans les premières pages), le
témoignages, l’essai….
Pour sa thèse (sur l’autisme), elle a interviewé des
personnes comme elle. Elle nous relate ses entretiens, ses difficultés journalières
(pour des choses qui semblent ordinaires aux neurotypiques que ce sont les
non-autistes), son mode de pensée, son parcours à la faculté pour faire
reconnaître ses droits, …. Elle interpelle le lecteur, le secoue, le tutoie, l’apostrophe,
le pousse dans ses retranchements, …. En
agissant ainsi, elle nous renvoie à nos propres manques lorsque nous côtoyons des
gens qui nous semblent différents ….. Son écriture est vive, directe, elle va
droit au but et nous rappelle de façon régulière que c’est une des caractéristiques
des autistes, pas de second degré, pas de sens figuré, les faits, les pensées à
l’état brut, sans filtre, ce qui peut de temps à autre donner l’impression d’ un ton « moralisateur »
….
Elle établit un parallèle avec les personnes sourdes dont
beaucoup revendiquent d’appartenir à une
« communauté » avec l’utilisation de la langue des signes française (LSF),
certains « codes » qui ne sont compris que d’eux (humour « Pi
sourd », culture sourde etc) Cette
comparaison est intéressante, parce qu’elle montre la difficulté de
communication dans les deux cas. Pour les personnes sourdes, les entendants
apprennent la LSF et créent du lien par
ce biais. Pour les personnes avec TSA, est-ce plus difficile ? Il ne s’agit
pas de connaître leur langue mais plutôt d’appréhender leur mode de
fonctionnement … Ce qui me semble délicat au vu des nombreuses nuances …. Julie Dachez le souligne, il y a
différentes formes d’autisme, parfois associées à d’autres troubles. De ce
fait, je pense, mais cela reste mon opinion, qu’il faut éviter de juger une
personne autiste après la première rencontre (qui peut s’avérer déroutante), et
qu’il est nécessaire de prendre le temps de se connaître pour pouvoir se parler
« sans filtre et sans peur »
et se comprendre….
Julie milite, revendique, se bat et ne se tait pas, elle
fait connaître de nombreuses particularités de l’autisme mais son approche
reste personnelle, vue de l’intérieur.
Lorsqu’une personne avec TSA souffre de déficience intellectuelle (Julie
souligne que les tests de QI ne sont pas tellement adaptés au fonctionnement des
autistes), de TOCS envahissants, il est parfois très difficile de renter en
contact et de la faire progresser…. Ce livre n’en est pas moins un ouvrage à découvrir,
intéressant, ne serait-ce que pour le parcours de son auteur, et tout ce qu’il laisse
espérer pour vivre avec l’autisme et avec les autistes …..
* page 28
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